儿童重特大疾病作为危害儿童健康的重要因素，不仅影响儿童成长，还可能为家庭带来沉重的经济负担。2023年3月30日，“2023乡村儿童大病保障公益论坛暨‘小鹿灯-无陷未来’出生缺陷儿童救助公益项目总结会”在京召开，政府部门、专家学者、医疗机构、公益机构、县域代表等多位代表来到现场，为启程600余天的“小鹿灯”项目总结经验，同时探索儿童重疾救助的未来方向。

  马立在总结会上讲述了“小鹿灯”的来历：我们希望用阿里健康的一点点绵薄之力，为有需要的患病的孩子点亮一盏小灯，照亮他们的未来，故将项目命名“小鹿灯”。

  以下是马立的演讲核心内容：

  救助一个娃，点亮一个家，其实是每个“小鹿灯”项目组的同学，心里特别朴实的想法。

  给大家介绍几个小朋友。

  第一个是青海的宁宁（化名），完成治疗后的他特别活泼可爱，胃口特别好。他出生时得的病其实不复杂，叫“甲状腺舌管囊肿”，但由于爸爸妈妈缺乏充分的信息，只了解到高达20多万的治疗费用，导致这个孩子一直没有迈出救治的第一步，更不要提寻求公益项目的帮助。这个家庭处于信息困境中，默默承受越来越重的阴霾。疾病之下，宁宁的发育一度受到严重影响，妈妈在家全职照顾孩子，经济负担也是愈发沉重。

  第二个孩子是陕西的小天天（化名），4岁多，非常活泼可爱。很难想象一年半之前，小天天是一个被小伙伴们称作“怪物”的孩子。这里的误会源于一种黑色素瘤代谢疾病，小天天患病之后半边脸全黑，额头上有一个很大的突起。其他小朋友见到他就像见到怪物一样尖叫，孩子内心受到非常大的摧残。实际上，这个病通过手术就可以治疗，但因为爸爸是家庭中唯一一个有收入的人，经济负担非常重，几万块的手术费用，是家庭难以承受的负担。

  最后一个小朋友是来自云南的一一（化名），现在上一年级。她家住在一个非常偏僻的乡镇，由于缺乏治疗和药品，手部患皮肤病后慢慢不能正常活动。我们那时同她照相，她想做一个剪刀手，但做不出来，她说：“阿姨，我很疼。”但就是这样一个小朋友，用这样一双手，仍天天坚持写字。在班里，她的成绩是第一名。

  三个小朋友遭遇各不相同，但都面临着信息困境、经济困境、医疗困境的挤压，白白错过救治黄金时间。

  刚才谈到的小姑娘一一住在偏远山区，就医非常困难。针对这样的家庭，我们也利用了互联网医疗的方式，联动北京301医院的皮肤科专家为她诊断，用阿里健康的“云药房”为她持续供药，陪伴她直到慢慢康复。

  打通“寻找”到“救助”这一链条是一个非常复杂的过程，需要我们不断协调政府、医生、患者家庭等等角色。但是，“小鹿灯”项目的每一个成员都未曾畏惧其中的困难。

  这些孩子得到我们的帮助之后，他们能够顽强地面对生活，能够给自己提出更高的要求，能够不断的奋斗。这给我们的内心注入了非常多的动力。

  这个过程中，我们看见了爱，看见了这么多基层的老师、医生的无私付出，也看到了我们救助的小朋友，每一天茁壮顽强努力的生活。

  如今是活动开启的第602天，是第二年，我们接下来要走第三年、第四年……“小鹿灯”照亮小朋友们的家，也照亮我们每一个“小鹿灯”人的内心，让我们能够借助温暖和亮光，更坚定地走下去。